Giornata delle malattie rare 2022

Il 28 febbraio 2022 il Rare Disease Day giungerà alla sua 15° edizione, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Questa risoluzione è particolarmente importante per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari.

Come ogni anno, sono tanti gli appuntamenti e le iniziative che tingeranno il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulle malattie rare.  Una giornata in cui bambini e genitori, caregiver e familiari possono finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati. 

La Biblioteca Nazionale Universitaria, sensibile alla tematica, organizza un incontro per presentare a Torino la Giornata e due realtà d’eccezione che operano nel settore: UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e l’Istituto Chimico Farmaceutico Militare.

UNIAMO è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 160 associazioni affiliate in continua crescita.

Lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze unità produttiva dell’Agenzia Industrie Difesa, nato nel 1853 a Torino, si può considerare come l’unica azienda farmaceutica dello Stato. È stato al fianco dei protagonisti di tutti gli eventi che hanno contraddistinto la storia italiana, compresi i due conflitti mondiali, assicurando la produzione di farmaci, presidi medico chirurgici, prodotti di medicatura ed alimentari, sia per le Forze Armate e collaborando con altre istituzioni attraverso la produzione di farmaci per l’Istituto Superiore di Sanità e per strutture ospedaliere pubbliche e attraverso la collaborazione con Università per attività di ricerca e formazione.

Oltre a rifornire le Forze Armate di medicinali e materiali sanitari, ormai continuativamente sta svolgendo un ruolo sociale e strategico di grande rilevanza per tutto il Paese nel rendere disponibili medicinali necessari ma economicamente non vantaggiosi e quindi non reperibili sul libero mercato, destinati a pazienti affetti da malattie rare.

Interverranno:

·         Guglielmo Bartoletti - Direttore Biblioteca Nazionale Universitaria di Torino

·         Gen. Franco Cravarezza - Presidente Associazione Amici della Biblioteca e del Consiglio Permanente delle Associazioni d’Arma di Torino

·         Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO (videomessaggio)

·         Annalisa Bisconti, referente Associazione Italiana Niemann Pick e portavoce Forum A-RARE

·         Col. Antonio Medica - Direttore Istituto Chimico Farmaceutico Militare

·         1° Lgt. Camillo Borzacchiello - Responsabile distribuzione farmaceutica e progetto Malattie Rare

Come curiosità, fin dal primo conflitto mondiale, lo Stabilimento Chimico Farmaceutico offre generi di conforto alle Forze Armate. La lunga tradizione iniziata con le Razioni K dell’Esercito Italiano, è stata poi ampliata all’uso commerciale dando origine a prodotti quali il Cioccolato Militare, i Boli al Mentolo e i famosi liquori artigianali. La tradizione della liquoreria risale al 1877 con la creazione dell’Enocordial e dell’Elisir di China. La lunga tradizione farmaceutica ha ispirato anche la sezione di cosmesi dando origine a una vasta gamma di prodotti di benessere come l’Acqua di Colonia, la Crema Dermofila e i prodotti per l’igiene personale. L’utilizzo di ingredienti e semilavorati locali di eccellenza rendono la produzione cosmetica di elevata manifattura rendendoli sinonimo di qualità.

Dalle ore 10 alle 16 sarà attivo presso la Biblioteca anche un punto vendita dei prodotti dell’Istituto Chimico Farmaceutico Militare unità produttiva dell’Agenzia Industrie Difesa i cui ricavati sono impiegati per la ricerca e produzione dei farmaci orfani a cura dello Stabilimento.

Ingresso libero. Richiesto green pass rafforzato e mascherina FFP2

Auditorium Vivaldi – Biblioteca Nazionale Universitaria di Torino – Piazza Carlo Alberto, 3

INFORMAZIONI eventi@abnut.it